|
|
|
Что такое SMA?
.......c умным видом о серьёзном...
|
|
В переводе с
английского эта аббревиатура
расшифровывается, как
спинально мышечная амиотрофия.
Если быть совсем точной, то
полное название моего
заболевания звучит так:
Амиотрофия
прогрессирующая спинальная
ювенильная Кугельберга -
Веландер
Конечно,
столь длинное название не
очень понятно большинству мало
посвященных людей, поэтому на
вопрос, "А чем ты болеешь?"
- я привыкла отвечать "Миопатией".
Тут же возникает
следующий вопрос, а что такое
миопатия? Впрочем, этот вопрос
звучит значительно реже,
поскольку даже участковому
врачу знакомо это понятие.
Миопатии представляют группу
нервно-мышечных заболеваний,
которые проявляются
утомляемостью, слабостью
мышц, снижением мышечного
тонуса, атрофией мышц. Миопатии,
в зависимости от причинного
фактора, разделяются на
прогрессирующую
наследственную мышечную
дистрофию, эндокринные Миопатии (заболевание желез внутренней секреции)
и метаболические Миопатии (нарушение обмена веществ).
Симптомы
и течение
Атрофия мышц ведет к
уменьшению силы и объема
движений, следовательно, к
параличам и парезам.
Различные сочетания атрофий
мышц лица, конечностей,
плечевого или тазового поясов
и мышц глаз
носят названия разных авторов.
Главное в том, что заболевания
эти наследственные, часто
поэтому встречаются в разной
степени выраженности у членов
одной семьи. Прогрессирует
медленно, поэтому больные
длительное время
трудоспособны.
Распознавание
В далеко зашедших стадиях с
выраженными атрофиями -
несложно. В начальных
стадиях необходимо
всестороннее обследование
всей семьи, проведение
электродиагностики нервов и
мышц (электромиография).
Обследование амбулаторное.
Лечение: специфического
лечения нет: проводят
витаминотерапию, массаж, ЛФК (лечебную
физкультуру),
электростимуляцию и другое
физиолечение.
Прогноз,
как правило, благоприятный для
жизни, для работы и
выздоровления сомнительный.
|
|
Немного из личного
опыта
Все попытки лечения остались
в далеком прошлом. Больницы,
костоправы, санаторий в
Пятигорске, мумиё, экстрасенсы
и все в таком роде.
Единственное, что давало
эффект - занятия на станке
Дикуля, но обстоятельства
помешали продолжить их. Теперь
осталась лишь утренняя зарядка
и 10-минутный массаж, который
успевает сделать перед уходом
на работу мой отец. Массаж и
физиотерапия нам нужны, как
воздух. Занятия в бассейне -
вообще, предел мечтаний.
Любопытно, на огромных
просторах нашей Родины есть
хоть парочка счастливчиков,
для которых упражнения в
бассейне не мечта, а обыденная
реальность?
Иногда делаю упражнения
мысленно и это не дает
окончательно распрощаться с
теми мышцами, которыми не могу
пользоваться. Для этого надо
лечь на спину, расслабиться и
прислушаться к каждой клеточке.
Потом мысленно представляешь,
что делаешь то или иное
упражнение и, как ни странно, но
мышцы откликаются.
|

|
Какие
лекарства принимать?
|

|
После различных
курсов лечения я пришла к
выводу, что лучше ограничиться
витаминами. Все остальное дает
нулевой эффект, так зачем же
засорять свой организм?
Прозерин оказался опасной "игрушкой".
После укола наступает заметное
улучшение состояния на 3-4 часа,
а потом возврат к прежнему.
Сжигает силы на быстром огне, а
их лучше поберечь и
расходовать более экономно.
Приступы
слабости бывают у вас
время от времени? Что делать?
Лежать и ждать пока само
пройдет. :-) Лично мне это
действует на нервы, а их, как
известно, надо беречь. Опытным
путем пришла к выводу, что
организму нужна кислота.
Яблочный сок (но не покупной, а
собственного изготовления),
порезать целый лимон и
засыпать его сахаром, после
чего съесть или выпить
красного вина. Механизм
воздействия мне не понятен. но
помогает.
Если у вас есть
какие-то свои методы, то
поделитесь секретами.
|

|
Как
питаться?
|

|
Малоподвижный образ
жизни - прямой путь к ожирению.
Чтобы избежать этого не
советую увлекаться голоданием
и разгрузочными днями. Увы,
первыми начинают испаряться не
жировые отложения, а мышцы.
Отказ от мучного и сладостей дает более благоприятный эффект. Знание
меры очень важно. Избегайте крайностей и почаще прислушивайтесь к
внутреннему голосу, но не очень доверяйте ему, когда он начнет
требовать чего-нибудь вкусненького и ... побольше.
Легкий
завтрак
Если вы привыкли поглощать
горы бутербродов, запивая их
крепким кофе, то солидная
фигура вам обеспечена. Ладно,
кофе можно оставить - это
святое, а вот с бутербродами
лучше попрощаться, хотя бы на
время.
Что в замен? Попробуйте
смешать мед, курагу и орехи (я
использовала арахис, они
дешевле, но лучше брать грецкие,
так как в них витамина С более,
чем в других продуктах). Одна -
две ложки этой смеси и вы сыты.
Главное убедить себя в этом. :-)
|
 |
Психологический
настрой... |
 |
...очень важен.
Депрессия мгновенно лишает сил
и затягивает в воронку
отчаяния, из которой потом
чрезвычайно трудно выбираться.
Самое главное - это научиться
замечать хорошее и радоваться
тому, что имеешь и чем еще
можешь пользоваться. Не
забивайте голову мыслями о
далеком, мрачном будущем и
неизбежных ухудшениях. Это еще
не факт, что так оно и будет. К
счастью, нам не дано знать
будущее, так что давайте жить
пока здесь и сейчас.
Истории из
жизни других людей зачастую помогают увидеть свою
собственную жизнь под другим
углом зрения. Со временем
попытаюсь преодолеть свою
неприязнь к переводам и
сделать подборку рассказов на
подобную тему. Долго не могла
заставить себя заглянуть на
зарубежные сайты. Зачем себя
расстраивать достижениями ИХ
техники, социальными благами ИХ
жизни... Но преодолев свой
бескрайний пессимизм, я
открыла глаза и увидела, что
везде есть свои проблемы и
часто минусы оказываются
плюсами.
|
|
Ирина |
|