Irina's cozy-corner

italianoenglish

Кугельберга - Веландер

Верднига - Гоффманна

Оборудование

Здоровье на столе

 

о себе

  Айболит
  Фотоальбом
  Музыка
  Психология
  Библиотека
  История России
  Кухня Валентины
  Путешествия
  Гостевая Книга
  Гороскоп
 

 
 

 

Italian home
French home
Russian Home
Cozy-corner Home

© copyright Raduga Creations  c 24 августа 2002

Что такое SMA? .......c умным видом о серьёзном...

В переводе с английского эта аббревиатура расшифровывается, как спинально мышечная амиотрофия. Если быть совсем точной, то полное название моего заболевания звучит так: Амиотрофия прогрессирующая спинальная ювенильная Кугельберга - Веландер

Конечно, столь длинное название не очень понятно большинству мало посвященных людей, поэтому на вопрос, "А чем ты болеешь?" - я привыкла отвечать "Миопатией".

Тут же возникает следующий вопрос, а что такое миопатия? Впрочем, этот вопрос звучит значительно реже, поскольку даже участковому врачу знакомо это понятие.

Миопатии представляют группу нервно-мышечных заболеваний, которые проявляются утомляемостью, слабостью мышц, снижением мышечного тонуса, атрофией мышц. Миопатии, в зависимости от причинного фактора, разделяются на прогрессирующую наследственную мышечную дистрофию, эндокринные Миопатии (заболевание желез внутренней секреции) и метаболические Миопатии (нарушение обмена веществ).

Симптомы и течение
Атрофия мышц ведет к уменьшению силы и объема движений, следовательно, к параличам и парезам.
Различные сочетания атрофий мышц лица, конечностей, плечевого или тазового поясов и мышц глаз
носят названия разных авторов.

Главное в том, что заболевания эти наследственные, часто поэтому встречаются в разной степени выраженности у членов одной семьи. Прогрессирует медленно, поэтому больные длительное время трудоспособны.

Распознавание В далеко зашедших стадиях с выраженными атрофиями - несложно. В начальных
стадиях необходимо всестороннее обследование всей семьи, проведение электродиагностики нервов и
мышц (электромиография). Обследование амбулаторное.
Лечение: специфического лечения нет: проводят витаминотерапию, массаж, ЛФК (лечебную физкультуру),
электростимуляцию и другое физиолечение.
Прогноз, как правило, благоприятный для жизни, для работы и выздоровления сомнительный.

Немного из личного опыта

Все попытки лечения остались в далеком прошлом. Больницы, костоправы, санаторий в Пятигорске, мумиё, экстрасенсы и все в таком роде. 

Единственное, что давало эффект - занятия на станке Дикуля, но обстоятельства помешали продолжить их. Теперь осталась лишь утренняя зарядка и 10-минутный массаж, который успевает сделать перед уходом на работу мой отец. Массаж и физиотерапия нам нужны, как воздух. Занятия в бассейне - вообще, предел мечтаний. Любопытно, на огромных просторах нашей Родины есть хоть парочка счастливчиков, для которых упражнения в бассейне не мечта, а обыденная реальность?

Иногда делаю упражнения мысленно и это не дает окончательно распрощаться с теми мышцами, которыми не могу пользоваться. Для этого надо лечь на спину, расслабиться и прислушаться к каждой клеточке. Потом мысленно представляешь, что делаешь то или иное упражнение и, как ни странно, но мышцы откликаются.

Какие лекарства принимать?

После различных курсов лечения я пришла к выводу, что лучше ограничиться витаминами. Все остальное дает нулевой эффект, так зачем же засорять свой организм?  Прозерин оказался опасной "игрушкой". После укола наступает заметное улучшение состояния на 3-4 часа, а потом возврат к прежнему. Сжигает силы на быстром огне, а их лучше поберечь и расходовать более экономно. 

Приступы слабости бывают у вас время от времени? Что делать? Лежать и ждать пока само пройдет. :-) Лично мне это действует на нервы, а их, как известно, надо беречь. Опытным путем пришла к выводу, что организму нужна кислота. Яблочный сок (но не покупной, а собственного изготовления), порезать целый лимон и засыпать его сахаром, после чего съесть или выпить красного вина. Механизм воздействия мне не понятен. но помогает.

Если у вас есть какие-то свои методы, то поделитесь  секретами.

Как питаться?

Малоподвижный образ жизни - прямой путь к ожирению. Чтобы избежать этого не советую увлекаться голоданием и разгрузочными днями. Увы, первыми начинают испаряться не жировые отложения, а мышцы. Отказ от мучного и сладостей дает более благоприятный эффект. Знание меры очень важно. Избегайте крайностей и почаще прислушивайтесь к внутреннему голосу, но не очень доверяйте ему, когда он начнет требовать чего-нибудь вкусненького и ... побольше.

Легкий завтрак

Если вы привыкли поглощать горы бутербродов, запивая их крепким кофе, то солидная фигура вам обеспечена. Ладно, кофе можно оставить - это святое, а вот с бутербродами лучше попрощаться, хотя бы на время.

Что в замен? Попробуйте смешать мед, курагу и орехи (я использовала арахис, они дешевле, но лучше брать грецкие, так как в них витамина С более, чем в других продуктах). Одна - две ложки этой смеси и вы сыты. Главное убедить себя в этом. :-)

Психологический настрой...

...очень важен. Депрессия мгновенно лишает сил и затягивает в воронку отчаяния, из которой потом чрезвычайно трудно выбираться.

Самое главное - это научиться замечать хорошее и радоваться тому, что имеешь и чем еще можешь пользоваться. Не забивайте голову мыслями о далеком, мрачном будущем и неизбежных ухудшениях. Это еще не факт, что так оно и будет. К счастью, нам не дано знать будущее, так что давайте жить пока здесь и сейчас.

Истории из жизни других людей зачастую помогают увидеть свою собственную жизнь под другим углом зрения. Со временем попытаюсь преодолеть свою неприязнь к переводам и сделать подборку рассказов на подобную тему. Долго не могла  заставить себя заглянуть на зарубежные сайты. Зачем себя расстраивать достижениями ИХ техники, социальными благами ИХ жизни... Но преодолев свой бескрайний пессимизм, я открыла глаза и увидела, что везде есть свои проблемы и часто минусы оказываются плюсами.

Ирина

                       16/04/05 07:57:16

  Rambler's Top100