E' difficile parlare di me per due motivi fondamentali: mettere in piazza la mia vita e autolesionismo. Ma come dice il proverbio...avvenga che può..

Dal primo giorno che sono nata sono riuscita a rendere la vita dei miei genitori molto interessante. Il trauma post parto é durato circa un anno. I medici dicevano che ero una bambina sana e consigliavano di correggere solo il modo in cui camminavo. I miei genitori si tormentavano perché non saltavo la corda come le altre bambine della mia età, che non giocavo con la palla, e tutti gli altri giochi abituali: avevano una bambina molto silenziosa. Potevo correre, ma spesso cadevo a terra. La catastrofe si verificò all'età di

sette anni, quando dovetti presentarmi alla commissione medica per essere ammessa a scuola. In quella occasione si sentì per la prima volta la parola miopatia.

Cominciò il calvario per gli ospedali, le analisi, la terapia. Per quattro anni, nessuno é stato in grado di formulare una corretta diagnosi. Ogni medico aveva la sua opinione, finché non andai al ministero della salute, presso una riunione di neurologi provenienti da tutta l'Unione Sovietica. Dopo un'attenta visita mi fecero la diagnosi: amiotrofia spinale di Kugelberg-Welander. Meglio di così nessuno poteva fare, così tutti gli altri medici in seguito si limitarono a scrivere questo nome nei loro referti.

Il peggioramento della mia situazione é avvenuto progressivamente. Prima ho incominciato a camminare con sempre maggiore difficoltà, ma meglio di quanto supponevano i miei specialisti, per i quali dovevo avere una forma più forte della malattia e stare su una sedia a rotelle già dall'infanzia, invece io ancora adesso cammino. L'indebolimento dei muscoli della schiena mi ha causato una grave scoliosi. I tentativi di correggerla con un corsetto ortopedico non hanno portato a niente. Naturalmente la schiena era più dritta, ma camminare con una simile corazza era praticamente impossibile e così dovemmo seguire il consiglio di quei medici che erano contrari al corsetto e ai suoi effetti devastanti sui muscoli.

Sono andata in una scuola normale e senza particolare entusiasmo ricordo questo periodo della mia vita. Zoppicavo leggermente a causa della scoliosi, e questo a poco a poco mi ha reso un'emarginata. Finalmente all'età di tredici anni, mi accettarono in una scuola speciale, che in italiano suonerebbe in maniera sinistra, internato, ma invece era una scuola dove oltre a studiare, facevamo la terapia e avevamo un trattamento adatto alla nostra condizione. La maggior parte dei miei compagni erano bambini e ragazzi con paralisi cerebrale infantile. Entrare in quella scuola con la mia diagnosi fu molto difficile, ma i miei genitori fecero tuttte le istanze necessarie e riuscirono a farmi ammettere. Dal lato fisico ero la più debole della mia classe, ma avevo tutte le mie facoltà. Per la verità il racconto di quegli anni passati in internato sarebbe un buon soggetto per una serie di libri, che forse prima o poi scriverò.Gli ultimi due anni di istruzione obbligatoria li ho passati studiando a casa. Gli insegnanti venivano a casa una volta alla settimana, i giorni della settimana erano suddivisi secondo le diverse materie di studio, ma spesso questa ripartizione veniva cambiata e non sapevo mai quale libro mi serviva o mi mancava, quando gli insegnanti venivano da me.Non ero mai sola in verità. Prima gli amici, vicini di casa, poi le amiche dell'internato e poi sempre di più e più, ma questa é una storia a parte. Tuttavia, studiando sempre sola e non potendo confrontarmi con i miei compagni di scuola, i miei complessi sono cresciuti a dismisura.

Quando cominciai a prepararmi all'esame per entrare all'università, sapevo che non mi avrebbero preso, ma nessuno mi impediva di provare. Mi preparai un anno intero e quindi rischiai. Con mia grande sorpresa, gli esami furono tutti superati per il mio elevato livello di conoscenze. Per ben sei anni, mi sono sentita come un intrusa, che deve essere smascherata da un momento all'altro, ma i professori perché non mi hanno scoperto e poi mi hanno fatto un'altra gradita sorpresa, la mia laurea in carta rossa.La passione per le lingue straniere mi attraeva verso un'altra facoltà, che però non poteva darmi le stesse possibilità, viste le mie condizioni, così ho dovuto scendere a patti, ed andare alla facoltà di lettere.Nella mia laurea c'é scritto che sono insegnante di lingua russa e letteratura, ma veramente di questo non mi sono mai occupata. Contemporaneamente all'università, sono riuscita a finire un corso di inglese per corrispondenza a Kiev e ho cominciato ad occuparmi di traduzioni. Ho tradotto di tutto: letteratura tecnica, storia, chimica, economia, manifattura industriale del legno, tecnica sanitaria e molto altro. La conoscenza del polacco mi é stata utile per lavorare nei giornali. Ho avuto anche la mia rubrica, cosa di cui sono molto orgogliosa. Fare traduzioni comunque non era la ragione di vita. Così ho cominciato ad insegnare l'inglese ai bambini.

Nell'estate del 1998 per la prima volta sono andata a passeggio nella mia carrozzina, ma a casa ancora cammino con le mie gambe. Con difficoltà, appoggiandomi alla mano di qualcuno, ma cammino da sola! Per la maggior parte del tempo la mia sedia a rotelle é riposta in garage, perché uscire per una passeggiata dal quarto piano, senza ascensore é un po' difficile. Mi servirebbero un paio di ammiratori, per farmi portare in trionfo, ma dove li trovo......

E così arrivo alla conclusione. Non ho il diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorrei. Molte cose mi vanno bene. Vivo in casa, ma non in clausura. C'é il lavoro, gli amici, adesso anche il sito é spuntato fuori, portandomi altra gioia in questa vita. I problemi? Tutti li hanno. Io alzo il pollice e dico tutto bene, come gli Americani.